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Decisiones vitales, cuando la enfermedad nos pone al límite.

Era inevitable que el momento en el que tuviese que tomar una resolución que afectara para siempre mi vida de una forma drástica iba a llegar de un momento a otro. Y el momento ese llegó, en lo que considero que me tocó tomar la decisión más difícil de mi vida.

El viernes pasado viajé a Buenos Aires, al instituto Flemming a realizar una consulta respecto a las posibilidades operatorias que tiene mi caso. Actualmente me encuentro con la mandíbula comprometida hasta el hueso y  una masa tumoral que me ocupa toda la boca y que apenas me deja hablar y me obliga a alimentarme por gastroctomía. Eso es lo que muestran tanto las tomografías como el PET. Si bien mi madre había viajado con todos mis estudios hace un mes, el doctor Roque Adan, que fue quien me atendió, había solicitado verme personalmente. Con un trato impecable tanto humano como técnico se me realizó la propuesta operatoria: retirar el tumor implica retirar la mandíbula, reconstruir todo, retirar lengua, construir un pequeño tobogán por el cual me alimentaría a través de licuados pero sin sentir sabor alguno, quedaría muda ya que se extirparía la lengua y respirando para siempre por traqueotomía… El médico me explicó que en este momento es operable, si existiese algún tipo de aumento del tumor la opción quirúrgica se pierde. Su disposición a responder todas mis consultas fue excepcional, quisiera destacar que fui con una serie de preguntas anotadas en una libreta, no quería que en la vorágine del momento se me olvidara preguntar nada. También entré a la consulta acompañada, con mi madre y con mi prima, lo recomiendo ampliamente porque en este tipo de momentos es importante tener varios oídos y ojos para no perder detalles de lo que se nos va informando que es muy delicado y se nos dice en un marco de tensión y ansiedad que nos puede hacer perder detalles.

En todo caso, he decidido que a mis 27 años, someterme a tal cirugía mutilatoria y condenarme a una vida de mudez no es lo que quiero hacer. Buscaré otras alternativas. No se cuales, no se dónde, no se cómo. Pero no me voy a operar. Creo profundamente que la medicina tradicional y sus métodos no agotan ni tienen las soluciones definitivas respecto a las posibilidades curativas de esta enfermedad y la opción quirúrgica ofrecida me resulta totalmente inviable para mi, para mi estilo de vida, para lo que quiero para mi futuro.

Mi familia mi apoya. Mi madre apoya la decisión que tomé y ya nos ponemos en campaña de realizar otras consultas respecto a tratamientos y buscar la curación en otro lados. Y respecto a esto es muy importante destacar que si bien yo tengo la suerte de tener un entorno que me apoya fielmente en todo, es fundamental que en estos casos SEA EL PACIENTE EL QUE TOME CON TOTAL LIBERTAD LA DECISIÓN DEL TRATAMIENTO QUE LE PARECE CORRECTO SEGUIR. Nadie sabe mejor que uno si de verdad está convencido de que la opción que le ofrecen es la más adecuada. Debemos entender que los médicos nos ofrecen opciones, tratamientos, conocimientos, pero la sanación es un proceso integral que debe ir también regulando uno mismo. Tal vez algunas personas no lo entiendan, pero sanar es un proceso integral y cometer un error en el proceso de curación puede ser fatal y puede llegar a enfermarnos de nuevo.

Me siento fuerte, me siento apoyada y siento por primera vez que habiendo tomado esta decisión, me estoy salvando la vida. Me voy a curar, ese es mi objetivo y el de todo mi entorno y eso es lo que me garantiza la sanación. Actualmente hemos enviado consultas con mi caso a Cuba, Brasil y España.

En el marco de mi proceso personal, me encuentro en casa, en licencia médica, enfocada en que mi único objetivo en este momento es sanar. Aún me queda una última quimioterapia la semana que viene.

Me he estado interiorizando en algunas teorías llamadas Nueva Medicina Germánica que hablan de la enfermedad como un proceso psicobiologico integral que me parece que es muy importante trabajar. Retomaré terapia desde un enfoque radicalmente diferente. Me dí cuenta de que estaba enojada conmigo, con la enfermedad, con la vida. Pues eso ya no más. No hay enojo, el proceso en este momento es totalmente diferente, está enfocado en la sanación, en el origen y solución del problema y en la convicción de la cura.

Obviamente seguiré con mi alimentación cuidadosa y que considero parte fundamental de mi proceso curativo. En un próximo post agregaré algunos de los preparados naturales que bebo y que confío que me ayudan a sanar, pero ese ya es otro asunto.

Les dejo un saludo. Ya un paso más cerca de estar sana completamente.

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Una quimioterapia exitosa

Mis últimas quimioterapias han sido verdaderamente amenas. No en el sentido de que me guste hacerlas, sino en el sentido de que han tenido mínimas secuelas, me he sentido perfectamente, no he tenido náuseas ni efectos indeseados, apenas algo de sueño.

Ésta última quimioterapia incluso di un parcial el mismo día y otro dos días después.

Creo que está bueno compartir que la experiencia de la quimioterapia no tiene por qué ser traumática sinó todo lo contrario. Creo que una buena preparación física y mental nos ayuda a atravesarla de forma que si es lo que nos parece, se convierta en una verdadera instancia terapéutica y de sanación. Así me la asumí yo.

Asumí que si había decidido someterme a la misma lo iba a hacer confiando en primera instancia en que si me voy a someter a una bomba de químicos en mi cuerpo hay un resultado positivo que estoy persiguiendo a largo plazo que espero que estos químicos contribuyan a alcanzar. Por lo cual, lo primero que asumí es que quería hacer lo que estaba haciendo.

Luego asumí los días anteriores una dieta alta en calorías, con mucha fruta y verdura variada y me dediqué a alimentarme de lo lindo. Me he preparado de todo, pero les muestro mi menú para el día anterior a la quimioterapia, un menú guerrero, que me garantizara ir con toda la energía posible en mi cuerpo.

Para empezar, a la mañana, batido con un arsenal de fruta, durazno, naranja, frutilla, manzana, pera, banana y ananá. Todo fresco, no valen enlatados. de frutas con pan integral, chía, bayas de goyi, pasas de uva, y coco.  Ese fue mi desayuno previo a la quimio también.

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Para almuerzo y cena, otro arsenal de comida, arroz integral, zanahoria, calabaza y remolacha, lentejas y para los frescos, brócoli y tomates. Todo a la licuadora y a enfrentar la quimio como una campeona.

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Creo que lo fundamental en mis últimas quimioterapias es haber erradicado el miedo a las consecuencias. No he necesitado absolutamente ningún complemento para las nauseas en cuanto a la medicación y me he sentido estupendamente. Creo que un poco nos venden el miedo a las secuelas y consecuencias de la quimioterapia y eso es un tremendo error médico y terapéutico. No dudo que a diferentes dosis, combinaciones y tipos de quimioterapias resulten diferentes secuelas pero si estoy convencida de que la predisposición con la que vamos a enfrentar la instancia es decisiva para luego como vivamos las consecuencias.

En mi caso, elegí ir sin miedo, nutricionalmente segura y con actitud positiva y francamente, estoy gozando las comodidades de haber tomado esa decisión. Ojalá esta experiencia sirva a otros y les sea de utilidad.

Abrazo!

La pelona

Hoy me pelé. Tuve que hacerlo. Hacía días venía viendo como los mechones iban quedando en las manos, en la cama, en el piso del baño. No quería bañarme porque sabía lo que significaba.

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Le pedí a unos amigos fotógrafos que se juntaran conmigo para hacerme unas fotos… quedamos para estos días. Pero lo de no tocarme la cabeza para evitar la caída del pelo comenzó a resultarme ridículo. Tengo fotos con pelo. Y el pelo crece.

Además, algo en mí ya había estado haciendo ruido desde hacía unos días.

En la feria del domingo me había comprado dos gorros y la verdad… quería usarlos. Uno tipo panamá pero femenino y estampado con rosados, celestes y amarillo. Otro tipo pamela, con una cinta negra muy delicada. No es que sepa mucho de somberos, tuve que googlear estos nombres porque hasta el momento para mi todo era simplemente ” un gorro”.

Así que hoy aproveché el mediodía. Fui despacito caminando a la peluquería. Fui mirando el pelo y el peinado de cada mujer que me crucé. Di una vuelta por un negocio en el que nada tenía que comprar, fui al cajero y saqué más dinero del que necesitaba y me metí a la peluquería.

Me costó explicarles que me quería rapar. Actualmente no puedo hablar por el tamaño del tumor que tengo en la boca. Sin embargo logré indicárselo. Me preguntaron si estaba segura. Delicadamente y con una sonrisa me arranqué un mechón de pelo. El hombre me señaló la máquina para raparse, le sonreí. Me preguntó si querría el pelo. Le indiqué que no con la cabeza.

Había llevado el gorro de colores. Fue rápido. Suspiré y simplemente miré como mechones de pelo grisaceo, sin vida, secos, nada atractivos iban saliendo de mi y liberándome de una presión que no me había dado cuenta que tenía. Me sentí liberada. Sacudí la cabeza. El peluquero me preguntó si estaba bien y le sonreí y le indiqué que si. Me dió la mano y me deseó mucha suerte.

Mientras me rapaban pude ver varias miradas desconcertadas, curiosas. No me molestaron para nada. Cuando me fuí muchos me sonrieron, me desearon suerte. Me miré una vez más en el espejo. Me puse mi gorra nueva. Una panamá estampada en rosado, celestes y amarillos. Me sentí linda, me sentí liberada. Soy una pelona.

Se me ocurren ideas de que voy a imponer un poco la moda del gorrito. Se me ocurre que tendré que comprar más caravanas y aprender a hacerme turbantes. Se me ocurre que tengo ganas de experimentar con mi cabeza. Se me ocurre que todo esto, puede llegar a ser muy divertido.

Asi que bueno, hola a todos. Soy la pelona.

En marcha una vez más!

Ayer se cumplió una semana de mi última quimio. Debo decir que la saqué bastante barata, me la pasé durmiendo y casi sin ningún malestar. Literalmente me la pasé durmiendo, una semana, hiberné. En el medio tuve un ejército en casa de enfermeros, médicos, amigos y familiares a toda hora…. pero lentamente voy recuperando mi espacio y el lugar.

Al principio estaba un poco molesta, la verdad el tumor es tan desagradable y visible en la boca que es imposible hablar y olvidarse de él mucho menos. Pero debo reconocer que entre ayer y hoy he notado una levísima mejoría. Algo puedo balbucear y se me entiende aunque obviamente mi principal método de comunicación es una libretita.

Ahora comienza la nueva marcha, ponerse positivo, intentar mantener la tranquilidad, enfocarse nuevamente en la curación. Me he propuesto estudiar e intentar dar dos parciales que tengo… sé que es un poco bobo teniendo en cuenta que no podré hablar, pero que más da… por lo menos tener un objetivo me calma y me da una motivación.

Ayer di mi primer vueta manzana con mi amiga Caro luego de casi 20 días de encierro. Me compré unos inciensos, unas bayas de goyi para mis jugos, respiré un poco de aire fresco. Me cansé un montón pero que alegría que me dió.

En breve intentaré comenzar con la meditación de nuevo. El yoga por los movimientos lo voy a tener que dejar un poco de lado, con la gastroctomía y además un porta medicación constante que me han colocado parezco robocop y no me puedo mover bien, pero seguro podré meditar.

Luego de que termine de estudiar he planificado hacer alguna incursion en pintura, Me compré un libro de Frida Kahlo que me tiene entusiasmada.

A estudiar me voy ahora. Objetivos, metas, distracciones. A no dejar que la enfermedad invada todos los espacios. Este es mi cuerpo, esta es mi mente, este es mi espacio….. y se lo voy a competir.

Gastroctomía II y nueva quimioterapia

Y si… sucedió. Nuevamente estoy con una gastroctomía. Por un lado me alivia saber que puedo alimentarme. Por otro lado, no puedo evitar la tristeza y la frustración de sentir un retroceso enorme, el dolor de saber que nuevamente tengo cáncer y la certeza de enfrentar, esta vez si, el desafío más grande de mi vida.

Ya no se me puede hacer más radio. He optado por intentar tres nuevas quimios y luego tal vez operación. El tumor avanza a pasos agigantados. Nada entra por la boca ya.

Ayer tuve la quimio. No he tenido secuelas aún. Sólo cansancio. Estoy intentando pasarme bastante agua por la gastro y también jugos de verdura depurativos y compota de manzana y pera para hidratar. Lo mejor es evitar comidas pesadas.

He utilizado el estractor de jugos para pasarme un jugo de espinacas, pepino, morrón, repollo blanco y lechuga. Mucho verde para depurar los efectos tóxicos de la quimio. Voy con cuidado, apenas un vaso al día y abundante agua. El jugo debe ser en el extractor, sólo queremos la vitamina de las verduras ya que la fibra de la misma puede caer pesada al estómago y no necesitamos complicaciones gástricas.

La compota de manzana y pera sin azúcar.

Ya extraño tremendamente los sabores. Lamentablemente ni una cucharadita de postre me pasa por la boca. Quisiera que alguien más en mi situación leyera esto ahora y sentirme un poco más acompañada… me queda el consuelo de que si no es hoy será más adelante.

Volver

Vovió. O nunca se fue. En todo caso está aquí, en todo su esplendor, su dolor, su asquerosidad.

Me han diagnosticado cáncer nuevamente. Si. A tres meses de la operación ”definitiva”.

Yo lo sabía. Lo supe al mes y medio de operada cuando me vi un bulto debajo de la lengu a. El otorrino me aseguró que era un colgajo de la operación. Yo sabía que no era asi. Creció. Se hizo mayor que mi lengua. El otorrino siguió insistiendo en que era un colgajo. Nos peleamos, cambié de médico. La nueva doctora me mandó corticoides y mucha homeopatía. También una punción. Y se resolvió el misterio. Cáncer.

La última semana no hay un día en que no haya ido al médico o tenido un análisis. Me duele todo, me duele la cara, me duele la boca, no puedo comer absolutamente nada, apenas puedo separar los labios. LA inflamación de la cara es tan tremenda que debo ponerme hielo. Algunos médicos me dicen que se me puede hacer una opreación tremenda, con injerto de huesos y demás, que ya me han dado las dosis máximas de quimio y radio. Otros que no se me puede operar así, que es imposible, que hay que darme quimio.

Yo de mientras apenas puedo comer. Pido por favor que me coloquen una gastroctomía de nuevo. Tengo mucha rabia, mucha bronca, mucho odio.

Mi madre se ha quebrado. Va por ahí llorando, se le salen las lágrimas, no las puede contener. Es la primera vez que la veo así.

La tristeza es infinta.

Levantarse

Hace mucho que no escribo nada. He tenido unas semanas de profundos cambios que me han llevado a tener poco tiempo pero también encarar la vida de manera diferente. Tuve que ganarle a una depresión y eso me mantuvo ocupada. Pero lo hice.

Estuve muy deprimida, agotada, no encontraba la manera de consolarme. Me despertaba llorando, lloraba durante el día, odiaba cada bocado que daba, no quería ver gente. Estaba de muy mal humor y estaba entrando en un círculo de angustia que se me hacía cada vez más asfixiante. Quería ya mismo recuperar mi antigua vida. Hacer lo mismo que todos, volver a ser yo y la imposibilidad de hacerlo ya mismo me frustraba así como me frustraba el hecho de sentir que nunca volvería a ser la misma. Y luego de darle muchas vueltas,,, me dí cuenta que tenía que dejar de luchar con eso.

Efectivamente, nunca voy a volver a ser la misma. Jamás. Vencí un cáncer. Estoy pagando carísimo las consecuencias de eso, pero estoy acá. Y si no me ganó un cáncer no me va a ganar una depresión. Nunca volveré a ser la misma, hoy me quiero mucho más, hoy me cuido mucho más, hoy me veo en la obligación de amar y disfrutar cada momento que paso porque ya sé exactamente lo que es no tenerlo. Sentir que se pierde todo.

Partiendo de la base de que nunca volvería a ser la misma, de que no hay forma de que yo me vincule con el mundo de la misma manera decidí que tenía que poner en marcha mi vida normal una vez más, elegir los cambios que quería hacer en ella y hacerlos y continuar con lo que se me había truncado, ya sea hablando bien o ya sea hablando más o menos como ahora, al que no le guste escucharme, que no lo haga que a fin de cuentas bastantes cosas he superado yo solita como para andar preocupándome por a quien le gusto y a quien no.

Cómo se sale de una depresión? Con paciencia y cabeza dura. No me hago la superada, cada día hago un esfuercito más para estar mejor pero intento todos los días tomar desiciones que me enorgullecen y me hacen sentir bien.

Para empezar, seleccioné un grupo de relaciones que me resultan positivas y comencé a recultivarlas. Ya no desde la postura de la enferma que es visitada. Desde la normalidad. Desde toda la normalidad que mi situación me permite. Curiosamente aparecieron en mi vida personas con una luz y una energía y un brillo y una positividad capaz de arrastrarme con ellas. Miento. No aparecieron de la nada, esas personas ya estaban ahí solo que había que darles más entrada. Paula y Caro. Que hermosas mujeres, pura alegría transmiten desde una mirada que guarda profundos dolores propios superados día a día y que son el reflejo vivo de que sí se puede.

Comencé a tomarme en serio actividades que me son placenteras y que constituyen un espacio exclusivamente para mi.

Voy una vez por semana a una masajista. Es fabulosa, me hace masajes, digitopuntura, reiki. me pone semillas en las orejas y me dió unas gotas homepáticas. Los masajes, sobretodo los que son a nivel de nuca y cervical me han hecho mejorar mucho mi descanso y relajar muchísima tension que acumulo por hacer constante fuerza y estar siempre nerviosa a nivel maxilar. Yo soy un poco escéptica con lo del reiki y las semillas, pero viene en el combo y si ella me quiere pasar energía universal pues que me la pase. Mal no me hace.

También voy una vez por semana a yoga. Soy muy mala. Tengo un pésimo estiramiento, una pésima coordinación y una facilidad tremenda para distraerme mientras hay que concentrarse. Pero la paso muy bien y siento durante toda la clase, por más que me cuestan los ejercicios que lo que hago es positivo. Siempre vuelvo de la clase de yoga relajada y feliz. Por cierto, me puse masajes los martes y yoga los jueves. Como para tener todos los chakras organizaditos toda la semana.

Comencé a ir en bici a todos lados. Mi amiga Paula se fue de viaje y me dejó su bici. Una GT Nomad citadina último modelo. Simplemente no me puedo bajar de ella. Me liberó. Voy a todos lados en bici y siempre se me ocurre un lugar nuevo al que ir para andar un ratito más. La bici es vida, definitivamente.

Retomé mis cursos. Antes de operarme estaba cursando tres materias que debía para recibirme de profesora de literatura. En realidad, terminé mis estudios hace como tres años pero nunca había dado los exámenes finales. El cáncer me hizo notar todo lo que deseo ser profesora. Hoy día no se si podré hablar lo suficientemente bien como para dar clases. Supongo que en algún momento si, pero mientras lo averiguo, voy a por ese título. Volver a estudiar fue un desafío, muchas veces empecé, muchas veces largué todo y me pregunté para que quería recibirme de algo que ni siquiera sé si voy a poder ejercer. Pero dí mis pruebas parciales. En la primera me fue muy bien. En la segunda me fue más o menos. En la última aún no sé, pero haberlas dado me habilita a dar mis exámenes finales y sobretodo me reintroduce en la vida académica y me demuestra que sí puedo.

Perdoné. Dejé fluir todos los sentimientos atrapados que tenía hacia personas que sentía me habían fallado o no habían sido lo que yo esperaba. Las personas son lo que son y dan lo que tienen. Me siento agradecida de recibir cariño, mucho o poco y si necesito otras cosas, otras contenciones, otras actitudes, no es cuestión de andar pidiéndoselo o esperándolo de todo el mundo, quizá es cuestión de posicionarse frente a las personas correctas.

Volví a bailar y salir en la cuerda de tambores con mis amigos. Todos los sábados. Si bien no aguanto todo el ensayo completo y terminada la primera vuelta por lo general me tengo que volver a casa, la alegría volvió a mi cuerpo al ritmo del candombe. Mientras bailo sé que me va a doler todo luego, pero también sé que estoy bailando y eso me llena de felicidad. Reencontrarme con el baile, las sonrisas, las miradas de mis compañeras me llena de una energía insustituíble.

Volví a trabajar. Eso no me hace tan feliz…. pero me hace feliz sentirme normal, volver a la vida común. Mis compañeros de trabajo son muy lindos y me han recibido muy bien. Me dejan mis espacios a solas cuando ven que no tengo ganas de hablar o que ando un poco dolorida, me tratan normalmente, no preguntan sobre mis comidas. Mis compañeros son muy lindos. He notado que mi actitud hacia ellos cambió también, hoy día recibo sólo lo positivo de todo el mundo. Ya no me interesan los dramas de oficina. Me dan mucha gracia.

Me puse linda, me dediqué a quererme. A peinarme, pintarme las uñas, ponerme algo de maquillaje. Salir a la calle cada día segura de mi misma. Ya basta del patito mojado que salía humillado detrás de su dificultad de hablar. Soy lo que soy y sí, me cuesta hablar. Tengo también otro montón de atributos físicos y humanos, quien quiera averiguarlos bienvenido sea, quien no, también.

Tuve una cita. Si. Me puse a prueba a mi misma. Un chico me invitaba a salir desde hacía tiempo. Él sabía que estaba operada pero no sabía toda mi historia. Me debatí largamente entre si ir o no ir. Entre la verguenza que me daba ir hablando un poco mal. Entre las espectativas del encuentro, que pensaría de mí, como le explicaría que tuve un cáncer. Contra lo que más luché fue contra el fantasma de que al verme me hecharía una patada en el culo y que nadie querría salir con alguien enfermo (o más bien en recuperación) como yo. Hasta que me dije a mí misma que una salida al cine no mata a nadie. Que si él no me volvía a llamar pues la película igual era buena y verla acompañada siempre es mejor y que el buen momentno no me lo quita nadie. La pasé estupendamente. Vimos la película y luego fuimos a un bar. Yo tomé capucchino y el whisky y nos reímos un par de horas. Me alegro enormemente de haberme animado y al mismo tiempo me di cuenta de que si bien el chico me encanta y me parece genial yo en éste preciso momento no estoy con ganas de comenzar ninguna relación sentimental, en este momento solo tengo ganas de enfocarme en mi. El tiempo dirá si volvemos a salir, tal vez es justamente eso lo que necesito, tiempo. Si no sucede, pues nada: vayan a ver Mr. Kaplán que es una muy buena película.

Por último, subo la última foto que me saqué. La primera que me gusta después de la enfermedad y todos los tratamientos. Me parece que salí muy linda y eso es un mimo al autoestima. También es la primer foto mía de todo el blog.

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Hasta ahí lo que hice estas semanas y como siento que logré rescatarme de un hundimiento tremendo. Pequeñas y persistentes acciones diarias. Y mucha cabeza dura. Nadie más que nosotros mismos puede rescatarnos de hundirnos en la depresión.

También cociné y en los próximos días se viene un helado vegano, una crema de boniatos, una crema de aceitunas y otras delicias.

Y a seguír sonriendo.